Avery et sa maman voudraient qu’on simplifie leur vie

Michelle raconte que les quatre années de vie d’Avery, sa fille, ont été « remplies de visites à l’hôpital, de crainte et d’incertitude ». Avery a le syndrome de Coffin-Siris, un trouble génétique tellement rare qu’on n’en a signalé que 200 dans le monde entier. Ce syndrome affecte de nombreux systèmes du corps et cause souvent un retard du développement du langage et des capacités motrices. Pendant de nombreuses années, Avery est souvent venue aux consultations externes du CHEO dans 10 services différents. Elle a subi de multiples interventions chirurgicales. On a dû l’alimenter par une sonde jusqu’à l’âge de deux ans et demi. Michelle ne savait pas ce que l’avenir réservait à sa fille, mais elle se souvient des premières années d’Avery comme étant « une période de progrès et d’espoir », grâce aux centaines de rendez-vous de thérapie au CTEO que ce soit en ergothérapie, en orthophonie, en physiothérapie ou à la clinique d’amélioration de la communication. Avery a aussi fréquenté la maternelle et l’école primaire du CTEO. Pendant toutes ces années, Michelle a amené Avery à ses rendez-vous de thérapie un peu partout à Ottawa, grâce auxquels Avery a fait des progrès qui autrement auraient été impossibles. Tous ces déplacements compliquent les horaires, car il est difficile d’y insérer toutes les visites. De plus, Avery n’y comprend plus rien. « Il est difficile de lui expliquer où nous allons et pourquoi », dit Michelle. Le fait d’être atteinte d’un trouble qui n’affecte que 200 patients dans le monde a déjà assez compliqué la vie d’Avery; ses rendez-vous de thérapie ne devraient pas la compliquer encore plus. Solution : Un centre thérapeutique où Michelle et Avery obtiendraient tous les services thérapeutiques qui sont si précieux pour le développement et pour la continuité des soins d’Avery.